Le réseau INSERM, de recherche sur la santé et les handicaps de l’enfant en Haute Garonne, a mis en place en 2006 un lieu d'accueil,
d'écoute et d'échanges destiné aux familles concernées par des istuations de handicap d’un enfant dans son environnement.
La démarche est pluridisciplinaire (collectif réunissant l’Inserm, l’hôpital des enfants, le GIHP, le rectorat de Toulouse,
le CREAI, la DDASS..) et réalisée par différents professionnels des secteurs social, médical, psychologique.
En 2009, l'association est reconnue d’intérêt général.
Cela permet à l’Esperluette de faire bénéficier aux donateurs d'une déduction fiscale.
Aux familles concernées par une situation de handicap (ou de son risque) dans ses environnements de vie, pour un de leurs enfants (toutes déficiences, grande prématurité).
Aux familles souhaitant un soutien distinct (ou complémentaire) de celui fourni par les établissements de soins et médico-sociaux, en terme d'écoute, d'aide à la formulation du projet de vie, de rencontres et d'échanges entre pairs...
Aux professionnels impliqués dans l'annonce du handicap et dans l'accompagnement du parcours de l'enfant (personnel médical et paramédical, professionnels de la petite enfance, services médico-sociaux, personnel scolaire et éducatif).
Développer des moments de rencontres et d'échanges entre parents et professionnels concernés par des questions liées au handicap.
Offrir aux familles un accueil personnalisé, un lieu de soutien et d'information. Cet axe n'inclut pas d'accompagnements médical, rééducatif et psychothérapeutique.
Contribuer à préserver la parentalité et l’équilibre familial, restaurer la confiance des parents sur leurs compétences en vue d'améliorer la qualité de vie de l’enfant lui-même.
Permettre aux parents, enfants et autres acteurs d'être en capacité d'agir par eux même pour la mise en oeuvre du parcours.
Centraliser des ressources sur le handicap (associations, réseaux, partenaires) pour développer des coopérations utiles
Ce lieu est complémentaire aux structures existantes qui assurent un accompagnement à long terme des enfants en situation de handicap. Il ne remplace pas le travail réalisé par les associations.
Ce lieu est un espace neutre - hors des circuits institutionnels ou spécialisés - et libre de paroles, d’échanges,
de partage d’expériences et de rencontres sur des thèmes pouvant rapprocher les familles et les professionnels.
Corinne ALBERGE, Catherine ARNAUD, Claude CANCES, Catherine COUSERGUE, Gisèle DEROUAULT,
Jean-Paul GENOLINI, Emmanuelle GODEAU, Hélène GRANDJEAN, Dominique LAUTIER, Félix NAVARRO,
Anne-Marie RAJON, Jean-Philippe RAYNAUD, Florence SORDES-ADER, Céline VIGNES, Mélanie WHITE-KONING.
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