L'Esperluette n'a pas vocation à faire de suivi médical, psychologique, rééducatif ou administratif auprès des familles, comme savent le faire les associations représentatives de tel ou tel handicap et les institutions.
L’Esperluette accompagne les parents qui le souhaitent dans l’élaboration et la mise en œuvre du « projet de vie ».
Elle veille au respect des droits des personnes, et soutient les compétences parentales. Elle donne à tous les moyens de valoriser ses capacités.
L’aide à la formulation du projet de vie consiste à :
· Informer, former et mettre les usagers en situation de formulation de leurs choix de vie (aide non directive)
· Inciter à se former à l’autodétermination, à l’exercice de la liberté de choix avec les parents et/ou l’entourage pour les plus jeunes ou ceux qui ne sont pas prêts
· Demander la personnalisation de la compensation (loi de 2005)
· Ne pas inhiber l’ambition, la prise de risque, l’exploration, mais éclairer les usagers
· Aider à une formulation écrite efficace en fonction des demandes et du terme (long, moyen, court)
L’élaboration et l’écriture du projet de vie est une démarche préalable à la demande, auprès de la MDPH, de compensations nécessaires à la réalisation de ce projet (allocation ou prestation pour achat de matériels adaptés, surcoût lié au handicap, accessibilité du lieu de vie, aide humaine pour le quotidien, la scolarisation ou les loisirs, orientation).
Dans un premier temps, la rencontre permet de faire le point et d’informer les parents sur leurs droits et sur les partenaires essentiels à leur projet. Le principe est de permettre aux parents de faire des choix éclairés et d’ouvrir le champ des possibles.
A leur demande, l’association peut accompagner les parents auprès des instances (MDPH, équipe de suivi, institutions…).
En complémentarité de cet accueil personnalisé, les parents peuvent trouver une autre forme de soutien, au cours de rencontres entre pairs :
café des parents. (Échanges d’expériences, de coordonnées, d’informations ou sur un thème…).
Par ailleurs,
la sensibilisation au handicap est essentielle pour participer au changement des représentations et des attitudes du grand public, des professionnels (dans tous les lieux de vie). cf page
PARLONS DU HANDICAP